Certains Français ne partent pas en vacances, et ce n'est pas forcément par manque de moyens. Ils doivent parfois s'occuper d'un proche malade, en situation de handicap ou âgé. À lire aussi "Cela devient vital" : un accueil de nuit en Ehpad pour soulager les aidants des personnes malades ou dépendantes Ce sont les "aidants" et ils seraient entre 8 et 11 millions, selon les sources du gouvernement.
De tous les âges et de toutes les catégories sociales, ils restent encore insuffisamment reconnus et soutenus. Le besoin essentiel de répitMartine est, comme son mari, une jeune retraitée. Elle ne profitera, néanmoins, pas de l'été pour s'offrir un petit voyage : elle doit s'occuper de sa maman de 90 ans, atteinte de la maladie d'Alzheimer, qui vit avec eux dans leur pavillon en Seine-Saint-Denis.
Totalement dépendante, sa mère a besoin d'aide pour tous les gestes du quotidien. Son mari n'est actuellement pas là, puisqu'il s'occupe lui aussi de sa mère dépendante, qui vit encore chez elle, à une trentaine de kilomètres de là. "Mon mari s'occupe aussi de sa maman, pour permettre à mon beau-frère de partir en vacances. Le problème des aidants, c'est le répit. Pour ma part, je suis aidée une fois par semaine.
Cela me permet de faire autre chose, ne serait-ce qu'un rendez-vous médical ou d'aller faire les magasins. C'est primordial, le répit, car on reçoit beaucoup d'attention. "Martine bénéficie justement d'une aide appelée "le répit". Concilier travail et rôle d'aidantIl n'y a pas que la question des vacances qui se pose. C'est d'ailleurs ce que fait Sylvia. Elle vit à Forbach, en Moselle, avec Gianni, son fils de 10 ans atteint d'une maladie génétique rare.
Il ne parle pas, porte des couches, n'est pas autonome, mais entre le piano et les dessins animés à plein volume, il met de l'ambiance à la maison. Gianni, dans sa chambre, atteint d'une maladie génétique rare. (Anne-Laure Dagnet / Radio France) Dans ces conditions, il lui est impossible de travailler depuis chez elle.
Sylvia s'est donc organisée avec son employeur, France Travail : elle s'occupe de son fils le matin, jusqu'à ce qu'un bus vienne l'emmener dans un centre spécialisé. "Aujourd'hui, le fait d'être encore salariée tout en m'occupant de mon enfant relève d'un véritable combat. C'est un enfant qui me sollicite en permanence", explique Sylvia"Je remplis un rôle d'aide-soignante, qui consiste à lui changer les couches, à le nourrir.
"Sylvia, habitante de Forbach en Moselleà franceinfoAprès cela, elle se met au travail : "Je m'occupe d'un public parfois difficile, pour lequel il faut être patient et à l'écoute. Cela me fait également du bien, car cela me permet de sortir du cadre du foyer. " Pour compenser les matinées consacrées à son fils, Sylvia perçoit une allocation de 33 euros par demi-journée. Une bataille pour un vrai statutObtenir ces aides relève souvent du parcours du combattant.
C'est notamment pour cette raison que Sonia Jabri, mère d'une jeune femme de 18 ans atteinte de polyhandicap, a créé le Syndicat national des aidants. Sonia Jabri se bat pour que les aidants soient mieux reconnus et que leur quotidien soit davantage facilité, notamment lorsqu'il s'agit de remplir les dossiers de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées).
"J'ai moins de mal à gérer ma fille, qui ne parle pas, ne marche pas, n'est pas propre à 18 ans et fait des crises d'épilepsie, qu'à remplir un dossier de la MDPH. "Aujourd'hui, cela conduit certains aidants au burn-out, voire à des tentatives de suicide.
"Sonia Jabri, mère d’une jeune femme de 18 ans atteinte de polyhandicapà franceinfoSelon la Ligue contre le cancer, les aidants permettent à la société d'économiser près de 11 milliards d'euros par an, en assurant gratuitement une grande partie de l'accompagnement. La présidente du Syndicat national des aidants plaide désormais pour une loi qui accorderait un véritable statut aux aidants et ouvrirait automatiquement des aides à ces millions de personnes.
Elle espère convaincre le gouvernement de porter ce texte, avec le soutien de députés de tous horizons. Plusieurs élus ont déjà rejoint son initiative.
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